Syöpärekisteri ja patologi
18 Moodi 3/2017
PATOLOGIA
STIG NORDLING
on patologian dosentti
Helsingin yliopistolla ja toimii
Suomen Syöpärekisterin
asiantuntijalääkärinä.
ANNI VIRTANEN
on lääketieteen tohtori,
Suomen Syöpärekisterin
vastaava lääkäri sekä toimii
erikoistuvana lääkärinä
HUSLABin ja Helsingin
yliopiston patologian
osastoilla.
Kansallinen syöpärekisteröinti on
välttämätön osa syövän torjuntaohjelmaa.
Vain jatkuvalla ja kattavalla
tiedonkeruulla syöpätapauksista
ja -kuolemista saadaan luotettavaa
tietoa tautitaakasta - poikkileikkauksellinen
tieto on aina puutteellista verrattuna pitkän
ajan seurantaan koko maan laajuisesti. Kerättyä
tietoa voidaan käyttää syövän etiologisten
tekijöiden tutkimisessa, primaari- ja sekundaariprevention
suunnittelussa ja arvioinnissa,
hoitotulosten seurannassa ja tervey-
denhuollon suunnittelussa.
Tiedonkeruu Suomen Syöpärekisteriin
perustuu terveydenhuollon ilmoituksiin. Kliiniset
ilmoitukset ovat riippuvaisia yksittäisten
henkilöiden ilmoitusaktiivisuudesta ja
ovat lakisääteisyydestään huolimatta valitettavan
puutteellisia. Syöpärekisteri on siis
erittäin riippuvainen
patologian ilmoituksista,
jotka toimitetaan rekisteriin
tietojärjestelmistä
tehdyillä kootuilla
poiminnoilla. Poiminnat
perustuvat numeerisiin
morfologisiin diagnoosikoodeihin
ja ovat kattavia
vain, jos diagnoosit
on kirjattu oikein. Eri
alueilta saapuvien tietojen
vertailukelpoisuus
taataan käyttämällä yhtenäisiä
nykyisten luokitusten
mukaisia diagnooseja. Patologit ovat
avainasemassa näissä molemmissa rekisterin
tiedon laadunlle merkittävässä asiassa.
Suomen Syöpärekisteri
Suomen Syöpärekisteri on syöpätautien tilastollinen
ja epidemiologinen tutkimuslaitos,
joka perustettiin vuonna 1952. Sen ensimmäinen
johtaja oli patologian professori
Erkki Saxén. Suomen rekisteri on Pohjoismaiden
toiseksi vanhin, vain Tanskan rekisteri
on perustettu aikaisemmin, vuonna 1942.
Suomen Syöpärekisteri on väestöpohjainen
ja kansallinen, mikä on harvinaista Pohjoismaiden
ulkopuolella. Useissa maissa kuten
Yhdysvalloissa ja Ranskassa rekisterit ovat
alueellisia.
Syöpärekisteri tuottaa
valtakunnallisia ja
alueittaisia tilastoja
syöpäilmaantuvuudesta
ja -kuolleisuudesta (Kuva
1A-D), sekä arvioita
odotettavista muutoksista
syöpätaakassa (Kuva
2). Rekisteröinti tarjoaa
vertailukelpoista
tietoa myös kansainvälisesti,
esimerkiksi Pohjoismaiden
yhteiseen
NORDCAN-tietokantaan
Yleisesti ongelmana on,
että Suomessa ei ole
olemassa yhtenäistä
kansallista morfologisten
diagnoosien koodistoa.
(1). Syöpärekisteri toimii asiantuntijaelimenä
syöpätautien epidemiologiaan liittyvissä
kysymyksissä, sekä joukkotarkastusten
ja muiden syöväntorjuntatoimien suunnittelussa
ja näiden vaikutusten arvioinnissa.
Oleellinen osa Syöpärekisteriä on tutkimustoiminta;
rekisterissä tehdään epidemiologista
tutkimusta syöpäongelman eri osa-alueilla,
tuotetaan aineistoja tutkijoille ja tarjotaan
apua tutkimusten suunnittelussa ja toteutuksessa.
Osana Syöpärekisteriä toimii Joukkotarkastusrekisteri,
joka kerää tiedot lakisääteisistä
syöpäseulonnoista.
Joukkotarkastusrekisteriin
kerättyjä tietoja
seulontakutsuista ja toteutuneista
tarkastuksista
käytetään seulontojen
arviointiin ja laadunvalvontaan
sekä terveyspoliittisen
päätöksenteon
tueksi. Seulontojen
arviointi on mahdollista
vain kansallisen syöpärekisteröinnin
avulla.
Esimerkiksi 60-luvulla
käynnistyneen kohdunkaulan
seulonnan menestystarina olisi jäänyt
todentamatta ilman samaan aikaan käynnistynyttä
syöpärekisteröintiä (Kuva 1 D).
Rekisteröitävät kasvaintaudit
ja rekisterin kattavuus
Syöpärekisteriin tallennetaan kaikki pahanlaatuiset
kasvaimet ja tilat. Keskushermoston
osalta rekisteröidään myös hyvänlaatuiset
kasvaimet. Lisäksi rekisteröidään in situ-
eli pintasyövät (iholta vain in situ melanooma),
munasarjojen borderline-tasoiset (epävarman
maligniteetin) kasvaimet ja uroteelin
matala-asteiset papillaariset uroteelikasvaimet
(PUNLMP). Hyvän kattavuuden takaamiseksi
myös vahva sytologinen syöpäepäily
tulee ilmoittaa. Ajatuksena
on, että esimerkiksi
keuhko- ja haimasyöpien
kohdalta vahva
maligniteettiepäily (Papa
luokka 4) saattaa olla
ainoa morfologinen
diagnoosi.
Vuonna 1961 astui
voimaan ilmoitusvelvollisuus
kaikista pahanlaatuisista
kasvaimista,
niihin verrattavissa olevista
sairauksista tai niiden
vahvoista epäilyistä.
Syöpien ilmoitusvelvollisuus perustuu lakiin
ja asetukseen terveydenhuollon valtakunnallisista
henkilörekistereistä ja joukkotarkastustoiminta
Valtioneuvoston asetukseen
seulonnoista. Syöpärekisteri kerää kolmen
tyyppisiä ilmoituksia: kliinisiä ilmoituksia
diagnostisilta ja hoitoyksiköiltä, patologian
ilmoituksia, ja kuolinilmoituksia Tilastokeskuksesta
kaikista niistä henkilöistä, joilla
jonakin kuolinsyynä on ollut syöpä. Lisäksi
Tilastokeskuksesta tehdään kaikkien syöpätapausten
elossaoloseuranta vuosittain, ja
Väestörekisteristä kerätään tilastointia varten
tarvittavat henkilötiedot (esim. asuinkunta,
maastamuutto). Joukkotarkastusten osalta
joukkotarkastusyksiköt ovat velvollisia ilmoittamaan
tiedot toteutuneista kutsuista ja
tarkastuksista, sekä jatkotutkimusten tuloksista.
Alussa ilmoitukset tapahtuivat pienillä
vaaleanpunaisilla korteilla, joista ilmoittajille
maksettiin pientä palkkiota. Usein hoitohenkilökunta
teki ilmoituksia saaden näin vähän
rahaa kahvikassaan. Tietokoneaikaan siirryttäessä
patologian ilmoitukset automatisoitiin.
Tämä oli mahdollista, koska järjestelmät
käyttävät numeerista diagnoosi- eli morfologiakoodia,
alun perin ns. SNOP-koodia ja
myöhemmin sen seuraajaa SNOMED-koodia.
Valitettavasti kliinisten ilmoitusten osalta
ei ole saatu käyttöön automattisia siirtoja
Suomen syöpärekisteri
on väestöpohjainen ja
kansallinen, mikä on
harvinaista Pohjoismaiden
ulkopuolella.