1/2016 Moodi 37 kavuudeltaan ja oirekuvaltaan varsin erilaisia tauteja. Lisäksi tautiperintömme tavallisimmat ja kenties pelätyimmät taudit, kuten AGU ja INCL, puuttuvat listalta. NETTITESTIN OSTOSPÄÄTÖS saattaa perustua vääriin mielikuviin ja odotuksiin, tai olla vain hetken mielijohteesta syntynyt, toisin kuin terveydenhuollon testit, joiden merkitystä yleensä punnitaan huolella potilaan kanssa ennen testauspäätöstä. Toisaalta huonoimmillaan kiireinen terveydenhoito ei tarjoa yhtä hyvää taustoitusta testille kuin hyvin laadittu verkkosivu. Geenitiedon tulkinta terveydenhuollossa tapahtuu aina yhdessä ammattilaisen, esimerkiksi lääkärin tai terveydenhoitajan kanssa. Joidenkin nettitestien yhteydessä tarjotaan myös mahdollisuutta neuvotella tuloksista (yleensä sähköpostitse) perinnöllisyysneuvonnan ammattilaisen kanssa. Joillakin taas on tuloksen yhteydessä saatavilla varsin laaja selostus tuloksen merkityksestä. Usein tällaisen tiedon määrästä ja laadusta on vaikea saada mitään käsitystä, ellei todella tilaa testiä ja saa tulkittua vastausta luettavakseen. Uutuutena koko genomin sekvensointia tarjoava toimija näyttää antavan ilmaisen käyttöoikeuden tietokantaan, jonka avulla tuloksia voisi itse yrittää analysoida. KÄYTÄNNÖN PREANALYTIIKAN osalta voidaan todeta, että geenitutkimukset sopivat hyvin internetissä myytäviksi, koska DNA säilyy ongelmitta kuljetuksen aikana. Testin ostajalle yleensä lähetetään näytteenottovälineet, joissa on mukana ohjeet, valmis putki sulkijoineen, säilytystä edistävää kemikaalia ja lähettämiseen tarvittavat postituspakkaukset. Kun geenitestaus tehdään kotimaisessa terveydenhuollossamme, sitä edeltää potilaan informoiminen ja (yleensä suullinen) suostumus testaukseen; tämä prosessi toteutuu nettitesteissä sivustoilla olevien tietopakettien avulla. MINULLA ON ollut tapana esittää mielipiteenäni, että nettitestien ostamiseen ei ole suomalaisella mitään tarvetta, koska terveydenhuoltomme tarjoaa kaiken todella tarpeellisen. Kantani ei enää ole yhtä horjumaton. Jos joku toimija tarjoaisi suomalaisille hyvin sopivaa kantajuustestipakettia perhesuunnittelun tueksi tai laajaa syövän alttiusgeenien testausta syöpäpelkääjän rauhoittamiseksi, jos hinnat olisivat kohdallaan ja ostaja uskoisi pystyvänsä elämään tulosten kanssa: ehkä nettitestissä saattaisi olla järkeä? Tärkeintä kuitenkin olisi, että terveydenhuoltomme ottaisi kehittyvän tiedon myötä nopeasti käyttöön kaikki todella vaikuttaviksi arvioidut testit, jolloin ne olisivat kaikkien saatavilla valveutuneisuudesta ja varallisuudesta riippumatta. »Kun geenitestaus tehdään terveyden- huollossa, sitä edeltää potilaan informoiminen ja suostumus; tämä toteutuu nettitesteissä sivustoilla olevien tietopakettien avulla.» »Tärkeintä olisi, että terveydenhuoltomme ottaisi nopeasti käyttöön kaikki todella vaikuttaviksi arvioidut testit.» — Olen usein todennut, että nettitestien ostamiseen ei suomalaisella ole mitään tarvetta. Kantani ei ole enää yhtä horjumaton, Helena Kääriäinen pohtii. 33
Moodi No1 | 2016
To see the actual publication please follow the link above